（记者?王媛媛?陈玮铭）?“亲爱的紫沫，愿你不用被病痛折磨，早日好起来”“等你病好了，我们一起学习、一起玩、一起上下学”“生病好辛苦，抱抱你，我知道你很坚强，会好的”……1月12日一早，径山小学长乐校区501班的孩子们从课桌里掏出一张张手绘贺卡，这些温暖的字迹饱含着对一位同学的牵挂，她叫紫沫，得了一种罕见病——骨纤维异常增殖症。

当天上午，阳光透过薄雾洒在乡间小路上，径山小学副校长管茂堂和师生代表捧着这沓厚厚的贺卡，提着两个鼓鼓的袋子前往紫沫家中，里面装着全校师生募捐的88888元善款。

紫沫今年12岁，在径山小学读五年级，是老师眼中乖巧懂事的孩子。

走进紫沫家门，客厅半面墙的画作瞬间吸引了记者的目光：灵动的小鸟、可爱的女孩、飞舞的蝴蝶……每一幅都充满生命力。

“这孩子不管多难受，拿起画笔就会安静下来。”紫沫的妈妈吴雪眼眶湿润，招呼大家坐下。

“这是我们全校师生的爱心捐款，希望能帮你们渡过难关，让孩子安心治病。”管茂堂递上两个袋子。

吴雪伸出微微颤抖的手，不住地说着“谢谢”。

紫沫5岁时，妈妈就发现这孩子左右脸不对称，就医后被确诊为骨质增生。当时孩子年纪还小，医生建议保守观察。进入青春期后，紫沫的病情急转直下。

“去年她个子蹿得特别快，脸上的骨头也跟着肿大起来，连口腔里的骨头都变了形，严重影响学习和生活。”吴雪说，为了不让病情影响孩子成长，家人决定手术。

吴雪带着女儿辗转杭州、上海多家医院。2025年8月，紫沫在上海一家医院安排了手术，打算将右边脸增生的骨头磨掉。术前，吴雪特意在病房里给女儿拍了张照片，母女俩满心期待能恢复正常样貌，回归平静生活。

可命运跟这家人开了一个残酷的玩笑。术后两个月，紫沫脸部再次肿胀，复查时更坏的消息传来，她被确诊为骨纤维异常增殖症。这是一种发病率仅为十万分之一至百万分之一的罕见病。

“像她这样术后迅速病变的情况很少见，很多医生都没遇到过。”吴雪介绍，因为病情棘手，给紫沫做手术的医生没有把握完成二次手术，建议家人向其他专家求助。

“拿到诊断书的那一刻，我感觉整个人都垮了，薄薄一纸病历却好像有千斤重，压得我们全家都喘不过来气。”吴雪哽咽着说，看着女儿强忍病痛的样子，他们不得不振作起来，又咬牙辗转多家医院寻找治疗方案。

就在全家人陷入绝望时，抖音上的病友向他们推荐了上海交通大学医学院附属第九人民医院。经过会诊，一位专家愿意为紫沫实施二次手术，建议切除病变骨头、右脸牙床，避免再次病变复发。

这份治疗方案让紫沫重新看到了希望，可经济压力也摆在面前。紫沫的弟弟一出生就患有先天性耳聋，两年前刚做完人工耳蜗手术，至今仍在康复期。紫沫的父母来自贵州六盘水，都是务工人员，妈妈在化妆品瓶厂做流水线，爸爸在机床车间务工，微薄的收入本就勉强维持日常开支，紫沫第一次手术时就花光了所有积蓄，还向亲友借了不少钱。

“手术后可能会面临脸部塌陷的风险，去掉牙齿后，女儿需要终身戴假牙，每隔两三年换一次，手术加上后续治疗，大概需要30万元。”说起这些，吴雪的眼泪忍不住地往下掉，但她赶紧背过身去擦掉，“我们平时从不在孩子面前难过，每天都跟她说‘一定会把你治好’，没想到她比我们还坚强。”

得知紫沫的困境后，径山小学在元旦前夕发起了爱心捐款倡议。消息传开，全校师生积极响应，短短几天时间，就募捐到8万多元善款。

“紫沫是我们学校的一份子，不能让她一个人面对困难，希望她能早日战胜病魔。”径山小学德育处主任俞潇枫说，“我们也希望社会爱心人士能伸出援手，拉她一把，帮这个家庭渡过难关。”

如果您想为紫沫进行捐赠，可以联系俞潇枫老师，电话：15700192582。